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▎科普园地
问:我患有癫痫,我的兄弟姐妹是否也容易得癫痫?

答:他们的患病风险确实要比普通人群稍高些,因为在家系中可能存在致痫的遗传倾向。尽管如此,实际上他们中的绝大多数并不患病。如果您患的是特发全面性癫痫,那么同胞患病风险会更高些。一般而言,根据癫痫类型和家族中患者数量的不同,只有大约4%~10%的同胞会患上癫痫。

问:我得了癫痫,我的孩子也会患癫痫吗?

答:首先应该知道,即使在普通人群中,每个人一生中也都有机会患上癫痫,这一概率小于2%。如果父亲患有癫痫,其后代患病的比例仅仅比普通人群稍高一点。如果只是母亲患有癫痫,后代发病的比例也不会超过5%。如果父母双方都患有癫痫,则后代发病比例会相应增高些。可见,绝大多数情况下癫痫患者的后代不会患病,尽管某些类型癫痫患者的后代患病风险会有所增加。 一般来讲,对后代患病的担心常常不是拒绝要孩子的充分理由,因为后代患病的风险较低。另一方面,即使后代不幸患上癫痫,大多数患者的发作都可在应用合理药物后得到控制。

问:我患上了癫痫,应该如何面对它?

答:应以积极乐观的态度面对癫痫,并努力成为癫痫治疗团队中的一重要成员。要记住,您是和医生们一起面对我们共同的敌人——癫痫,仅靠医方或患方孤军作战是不可能取得好效果的。尽可能通过包括阅读本书在内的多种途径掌握有关癫痫方面的知识。积极地配合医生的诊断、治疗、长期随诊的全过程。并在此过程中逐渐学会与医护人员有效地互动、沟通。 要知道,某些癫痫患者可能需要一个长期甚至终身的治疗。为了有效地控制癫痫发作,一些重要事情需要患者及家属们的积极配合才能完成。例如,在治疗过程中必须要规律服药、保证充足睡眠、记录发作情况、留意药物副反应、定期随诊等,这些都不是医生能够替代完成的。在门诊,常常遇到下面一些错误做法:平时不犯病时不服药,等到犯病后赶紧吃数天药物;吃药数月无发作,就自行停药;在短时间内频繁换药;连续服药数年而不随诊一次;女性患者在不咨询医生的情况下怀孕。

问:癫痫对生活会产生什么样的影响?

答:由于不同癫痫患者在病因、发作类型、癫痫类型、严重程度、治疗效果等方面是有差异的,因此癫痫对生活的影响因人而异。有些癫痫发作很轻,甚至有时并不需要应用抗癫痫药物;有些癫痫只发生在儿童期,随着年龄增长,发作即使在停用抗癫痫药物后也不会复发;还有些癫痫患者即使应用多种药物也很难控制发作,甚至造成频繁的跌倒外伤或出现持续抽搐而常被送到急诊科处理。频繁发作常使患者的日常生活受到限制,如驾车、工作、体育活动等,也经常伤害患者的自尊心。 在正确诊断和治疗的前提下,大多数癫痫患者的发作是可以得到满意控制的。约一半患者在使用第一种合理的抗癫痫药物后,发作就可完全得到控制。其他患者则可能需要医生反复摸索才能找到合理的药物种类、剂量、搭配组合方式等,因此,长期的规律复诊对于这些患者很重要。在复诊时,医生会评估药物的疗效和不良反应,根据具体情况调整治疗方案。

问:在首次就医前,我该做哪些准备?

答:第一次就诊很重要,可能会涉及诊断、鉴别诊断、治疗等内容。要知道,患者或家属提供给医生越多越准确的相关信息,对下一步诊断和治疗帮助越大,患者受益也越多。 首先,癫痫的诊断是建立在准确详细病史之上的。换句话说,患者和家属提供的病史信息(尤其是发作情况)是诊断癫痫的重要依据,而脑电图和脑影像检查结果都不能取代临床病史。因此,应尽可能提供准确全面的发作信息。由于很多患者发作时意识不清楚,患者本人无法回忆发作情况,发作的目击者应陪同就诊,或至少患者及家属在就诊前应向目击者了解发作时的表现。例如,发生在学校的发作,可以向老师和同学询问当时情况。目前,很多家庭拥有家用数码产品,可以充分利用。如果用可摄像的手机或家用摄像机已经抓拍到发作的话,可以在就诊时提供给医生,这对诊断很有帮助。 其次,患者或陪同就诊者在就诊前应了解有关用药史、生长发育史、家族史等信息。具体包括:曾经在外院用过哪些抗癫痫药物(具体的药物名字)?每片药物的剂量是多少?每天的药物总剂量是多少?是否每天规律服药?服药效果如何?用药持续了多长时间?用过中药吗?对药物过敏吗?出生时是否足月?出生前后有无异常?以前有无脑外伤或脑炎史?会走路和说话的年龄是否较晚?上学时学习成绩如何?家族中有无癫痫或其他疾病患者?……为了避免遗忘,可以将这方面的信息在就诊前记录下来。这些信息对于判断癫痫类型、下一步选择合理药物或其他治疗方式有重要价值。

问:什么是部分性发作?

答:部分性发作是指在发作刚开始,癫痫放电起源于大脑某一局部区域。可以想象,造成脑部局限性受损的病变都可能引起部分性发作,如脑肿瘤、脑脓肿、脑中风等。

问:癫痫病患者是否需要终生服药?

答:在医生指导下,如果保持2~5年无法作,许多患者是可以成功减停药物的,甚至停药后将来也不复发。但同时也应看到,有大约30%的儿童和30%~65%的成人患者发作会在停药后反复,可能需要长期服药。在打算减停药物之前,必须要和医生商量,根据具体情况来确定合理的减停药物方案,切忌突然停药。

问:我被诊断为癫痫,是否意味着它将伴随我一生

答:这实际上是有关癫痫预后的问题,也是患者和家属最为关心的问题之一。一般而言,在接受合理抗癫痫药物治疗后,有80%患者可达到至少两年无发作。此后,有些患者在停药后甚至长期也无发作。如果没有明确脑损伤史、神经系统和脑电图检查正常,这样的患者最终完全无发作的可能性最大。 在成人,有约50%~60%的患者在应用第一种药物后无发作,另有11%~20%的患者在使用第二种药物后发作才得到控制,约有20%~30%的患者会持续有发作,而成为难治性癫痫。 在儿童患者中,有20%的孩子服药后无发作并且停药后也不再复发。有50%~60%的患者使用第一种药物就可完全控制发作,其中有30%无法停药(需长期服药)。有10%的患者即使用多种药物也难控制发作(难治性癫痫)。 药物治疗后,保持无发作的时间越长,将来完全无发作的机会越大。一项研究显示,在诊断癫痫后的20年中,有75%的患者可以达到至少持续5年无发作,尽管其中一些患者仍需要服药。

问:癫痫发作会导致死亡吗?

答:由癫痫发作导致死亡的情况极其少见,但也确实可以发生。其原因有:癫痫患者意外死亡、发生意外事故(如高处坠落、溺水、车祸等)、心律失常。另外,严重的癫痫持续状态也可导致死亡。

问:什么是“癫痫患者意外死亡”?

答:“癫痫患者意外死亡”是一个有着特定含义的专业术语。它是指查不到明确原因的癫痫患者的突然死亡。“意外死亡”的患者常是在床上被发现的,面部常俯贴于床上,并且似乎没有发生过抽搐的迹象。目前关于“意外死亡”的原因尚不清楚,被怀疑的原因有发作引起心律失常(如心跳骤停)、呼吸功能异常或面部紧贴被褥导致窒息等。 “癫痫患者意外死亡”是一种少见情况。在癫痫患者所有的死亡事件中,它仅占不到2%的比例。所有的癫痫患者中,“意外死亡”的风险每年约为1/3000。而在难以控制、频繁发作、大剂量使用抗癫痫药物的患者中,该风险会增加至1/300。儿童患者极少出现“意外死亡”。减少“意外死亡”风险的最好办法是满意地控制发作。

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