第二十个“6.28国际癫痫关爱日”主会场活动在京举行——聚焦癫痫相关罕见病，多方聚力守护患者生命之光
岁岁相伴，久久守护。第二十个“6.28国际癫痫关爱日”如期而至。今年，中国抗癫痫协会将“关爱日”宣传主题确定为“关注癫痫相关罕见病”，将大众视野聚焦于癫痫疾病中最易被忽视、最需要被守护的小众病患群体。
6月27日上午，由中国抗癫痫协会与北京抗癫痫协会联合主办的“6·28 国际癫痫关爱日主会场大型公益活动”在北京民航国际会议中心举行。活动汇聚国内癫痫领域知名专家、公益组织代表、企业界人士及患者家庭，通过主题演讲、多学科圆桌研讨、病友故事分享、体育冠军现场互动、科技赋能科普等丰富环节，搭建起融合前沿医学智慧与社会关爱的交流平台，极大地提升了社会公众对癫痫疾病的科学认知，凝聚起全社会关爱癫痫患者群体的公益合力，切实为广大病友及其家属送去专业支持与人文关怀。
活动由北京电视台范乐担任主持人。
活动现场，中国抗癫痫协会会长周东教授、北京协和医院院长张抒扬教授、中国抗癫痫协会病友工作委员会主任委员丁玎教授、卫材（中国）基础治疗事业本部吴猛总经理分别致辞。各位嘉宾从学科发展引领、区域诊疗体系完善、病患人文帮扶等多个层面发出倡议，呼吁全社会持续关注癫痫及相关罕见病患者，让这一特殊群体被看见、被理解、被善待。
北京抗癫痫协会会长秦炯教授带来题为《为什么要特别关注癫痫相关罕见病》的科普讲座。讲座内容深入浅出、通俗易懂，兼具专业性与趣味性，生动阐释了癫痫相关罕见病的疾病特点与诊疗关键，重点阐明了早识别、早确诊、规范化干预在疾病诊疗与康复中的核心意义，帮助现场专业人员和患者及家属破除认知误区，掌握科学的防病、治病、康复知识。
活动重点设置“癫痫科普大家谈·多学科专家圆桌研讨会”环节，汇聚多家国内顶尖医院的癫痫领域权威专家开展深度研讨、科普交流。首都医科大学附属北京儿童医院张国君教授、首都医科大学附属北京天坛医院邵晓秋教授、首都医科大学宣武医院单永治教授、清华大学玉泉医院周文静教授、北京大学人民医院杨志仙教授、北京协和医院卢强教授齐聚现场，围绕MDT多学科诊疗模式搭建、癫痫患者心理健康管理、神经调控与脑机接口前沿技术临床应用、难治性癫痫外科手术指征、儿童癫痫精准诊疗、特殊人群安全用药等行业重点、群众关切的核心话题展开细致探讨与专业解读。各位专家结合临床经验分享前沿诊疗理念与患者日常管理建议，同时针对媒体关注的疾病诊疗等问题逐一答疑解惑，进一步普及规范化诊疗理念，为优化癫痫全周期诊疗服务、完善多学科协同救治体系提供了专业思路。
医学有温度，往往体现在一个个鲜活的生命故事之中。活动现场播放了一段真实感人的病友纪实短片，讲述了难治性癫痫病友“胖胖”漫长而坚韧的求医之路。十余年来，“胖胖”在两位姐姐不离不弃的悉心陪伴与坚守守护下，坚持积极治疗、勇敢对抗病痛。最终，在首都医科大学三博脑科医院栾国明教授专业团队的精准救治与科学诊疗下，她成功战胜病魔、重获新生。活动现场，栾国明教授与“胖胖”家人一同登台，深情分享短片背后不为人知的求医艰辛、漫长治疗历程与暖心坚守细节。病友直面病痛的坚韧品格、家人不离不弃的温情守护、医护团队精益求精的医者担当，共同助力这位热爱绘画的病友绽放天赋、逐梦前行，成就了温暖励志的人生蜕变。这段真挚动人的故事深深打动了线上线下全体观众，不仅传递出温暖治愈的力量，更极大鼓舞了每一位正在与癫痫疾病顽强抗争的患者及家庭，让大家看到了坚持与希望，也真切感受到医疗救治与亲情陪伴带来的双重力量。
本次活动特别邀请到前中国女子体操队队长、世界体操冠军张楠担任重磅嘉宾。张楠亲临现场并发表暖心讲话，向广大癫痫病友致以诚挚的问候与真切的关爱。她结合自身赛场拼搏经历，传递永不言弃、迎难而上的体育精神，鼓励各位病友勇敢直面疾病困境、积极拥抱生活。活动现场，张楠还为病友代表暖心赠送礼物，以体育力量温暖病患群体，用榜样力量给予病友精神鼓舞，让赛场拼搏精神与公益关爱温度相融，为本次公益活动增添了温暖昂扬的力量。
科技为医疗赋能，创新启科普新篇。活动中，中国抗癫痫协会联合卫材（中国）药业有限公司共同展示了“癫痫专家数字人”科普行项目的成果。该项目邀请到100位癫痫专家和87家癫痫中心参与其中，依托人工智能与数字技术，探索癫痫疾病管理的精准化与医患教育的多元化，让权威、精准、易懂的科普知识打破时间与空间壁垒，惠及更多病患家庭。
活动尾声，温情氛围持续升温。北京野艾儿童合唱团登台献唱，带来童声合唱《和你一样》。孩子们清澈纯粹、天真温暖的歌声缓缓流淌，真挚传递出社会对癫痫患者群体的包容关爱、理解陪伴与美好希望，为整场公益活动画上温柔而治愈的句点，进一步烘托出守望相助、温暖同行的公益主题。
本次“6.28国际癫痫关爱日”主会场大型公益活动虽已圆满落下帷幕，但对癫痫患者群体的守护与关爱永不停歇。二十年深耕坚守，既是公益事业发展的重要节点，更是温暖延续、聚力前行的全新开端。未来，中国抗癫痫协会和全国29家省级抗癫痫协会将继续携手全国广大病友及家属同心同行、步履不停，持续夯实癫痫诊疗体系建设，深耕全民健康科普宣传，优化完善暖心病友服务，以更专业的诊疗、更广泛的科普、更温情的帮扶，全力守护每一位患者的生命尊严与健康希望。前路有光，初心不改，让我们明年关爱日再会！
