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2015年“6.28”关爱日



    2006年10月,中国抗癫痫协会在第二届“北京国际癫痫论坛”上,发起创办“国际癫痫关爱日”的倡议,得到全体与会人员的支持,并选定国际抗癫痫联盟1997年在爱尔兰都柏林举办的国际癫痫大会上通过的“全球抗癫痫运动”的日子-6月28日作为宣传日,并在全国范围内开展各种大型公益活动。

    

    2015年的“6.28国际癫痫关爱日”的主题是:用心照护,康复身心。


                         

    心对心的呵护,他们需要的不仅是癫痫的控制

    癫痫这一慢性神经系统疾病从新生儿期至老年期均可发病。该病病程长、致残率高,被世界卫生组织作为重点防控的神经精神疾病之一。我国癫痫患病率为7‰,活动性癫痫患病率为4.6‰,即约有600万癫痫发作没有控制的癫痫患者。由于癫痫发作的突然性和不可预知性,以及癫痫可能造成的认知功能损害和心理负担,与其他慢性病相比对患者生活质量的影响更大。而长期照料患者、社会歧视等因素使其家人面临着沉重的经济负担和巨大的心理压力。癫痫发作的控制固然是最重要的追求,但患者及其家庭身与心的共同健康才是最终的目标。

在第九个“国际癫痫关爱日”到来之际,中国抗癫痫协会向全国癫痫患者的亲属和照料者,以及医务人员和社会公众发出告白:对癫痫患者要用心照护,使其身心都得到康复。

                              癫痫关爱日宣传海报-小.png

                               图:2015年“6.28”国际癫痫关爱日海报

    心对心的呵护—医生,用心照护

    作为每天面对癫痫病人的医生,当病人及其家长很着急焦虑时,他们依然会表现得从容而淡定,甚至你会觉得他们有些冷漠。其实医生的内心是职业心、仁慈心、淡定心和求知心的组合。面对病人的癫痫发作、面对病人因癫痫带来的躯体、认知及精神心理损害、面对病人家属们期待的眼神,医师必须保持职业而淡定的内心,指导病人去进一步检查癫痫的病因,去调整抗癫痫治疗方案,与病人家庭一起理智地应对癫痫。仁慈心是医生们共同的内心,否则他们不会选择这一职业,能帮助病人家庭解决问题是他们来自内心的追求,医生们会与病人及其家属们充分交流,了解病人和家庭内心的诉求,并使他们充分了解癫痫这一疾病、了解病人目前的疾病现状、了解目前的治疗选择及其预后、疏导病人家长的心理,从而能够引导病人及家庭更科学、理智、尽量从容地去面对这一疾病。求知心也是每一个医生的必需,关于癫痫的病因、检查手段、治疗方法、康复步骤等等知识在不断更新,一颗求知心使医生们不断进步,才能使我们中国的病人们得到更先进的诊治,而不是固步自封、停滞不前、默守陈规。医生的内心是丰富的,他们虽然不会随着病人而大喜大悲,但他们会用医生的职业心去引导病人及家庭的内心,从而科学的、从容的去应对癫痫。

    当然,有了这样健全的爱心,医生应尽的最大责任,是严谨、细致的对病人病情做出准确的诊断,施以正规、科学的治疗。治疗癫痫,最主要的手段还是正规服用抗癫痫药物。目前最常用的口服抗癫痫药物有:苯巴比妥、丙戊酸、奥卡西平、左乙拉西坦、拉莫三嗪、妥泰、卡马西平和苯妥英钠等,而医生使用哪种药,必须根据每个病人的具体诊断分型和病情,进行“个体化”的治疗,遵循5个“正确”的原则给药,即:正确药物、正确病人、正确剂量、正确的给药途径和正确的时间(早期治疗和适当疗程)。药物治疗可使三分之二的病人,癫痫发作得到完全控制。其余的难治性癫痫,大部分也可以通过外科手术、神经调控、生酮饮食等手段得以有效控制。完全控制发作,是医生和患者的共同目标,也是保证病人和家属心理愉悦的基础。

    心对心的呵护—家庭,用心照护

    癫痫的孩子和成年人,他们生活在各自的家庭里。作为病人的家长或家属,经常面对亲人的癫痫发作,对不知何时出现的癫痫发作的担心、对癫痫孩子未来的焦虑、疾病给家庭带来的经济负担、经常看病而对自身工作的耽搁和损失、担心被别人歧视、以致忧心病人的教育、求职、婚姻、生育等等,他们其实比癫痫病人本人需要承担更多的内心压力,他们需要坚强的、健康的、乐观的心,也需要尽可能有一颗平常心。坚强的心使他们能够不言放弃、承受压力,健康的心使他们能够客观科学地面对癫痫,乐观的心使他们能够开朗地面对生活,平常心使他们平静对待癫痫这一疾病、使癫痫患儿(患者)回归正常生活,而不是过度保护、过度限制、过度任性,人为地把癫痫患儿(患者)变得与众不同。希望在家人暖暖的爱心照护下,癫痫患儿们健康、快乐地成长、癫痫患者们能过着普通人的普通生活,为社会做出与其他人一样甚至更大的贡献。

    癫痫患儿和成人患者,需要家长、家属的悉心照料,主要要做的是:带领患者到正规医院找神经专科医生就医,不要听信虚假、夸大宣传随意更换就医医院;患者出现发作,要学会正确的现场照护方法(如全身发作病人,让其平卧、头侧位,以避免误吸),不要强行压制其肢体或掐人中等无益动作,最好能用手机拍摄其发作全过程,下次看医生时,作为分型诊断的参考;关注、提醒患者按时、按医嘱剂量服药;注意药物可能产生的副作用,及时向医生报告,但不可自作主张换药、减药或停药,因为这可能会造成严重后果,如病情复发乃至出现癫痫持续状态而危及患者生命;注意家中的防护设施、如家具的棱角要加软垫包起来、卫生(洗澡)间的门要易从外面打开等,以免万一患者发作、不至受伤和能及时救助;患者外出时,最好有人陪伴。这些知识,是患者家长、亲属应当掌握的基本照护措施。

    心对心的呵护—邻居、社区、教师、领导乃至全社会,用心照护

社会支持是使癫痫患儿(患者)及其家庭回归社会的重要保障。政府及相关管理部门的责任心才能使得患者及家庭从政策上得到保障,例如医保、上学、就业、特殊教育、康复等;社会普通民众的爱心、科学的心态、平和的心态对于癫痫患者及家庭的回归社会至关重要,这样可以减少他们的自卑感、病耻感和与社会的隔离,让他们真正的被社会接纳,成为普通家庭中的普通人。

    心对心的呵护—关注与治疗癫痫的精神、心理共患病

    除了上述癫痫患者及其家属的心理障碍,需要我们用爱心和科学的照护去克服以外,还有一个重要的问题,就是一部分癫痫患者会有 “共患病”:癫痫患者共患其他疾病常见,包括神经系统疾病、精神疾病及躯体疾病。癫痫患者中偏头痛、抽动症、孤独症、注意缺陷多动障碍、情感障碍和精神病性障碍的发生率均远高于一般人群。共患病增加了癫痫诊疗难度,严重影响癫痫患者生活质量,甚至可能增加患者的死亡率,是每一位癫痫专业医生临床工作中不容忽视的问题。认识共患病可以更好地识别可防范的危险因素,更全面准确地进行疾病诊断和治疗,更有效地改善癫痫患者及其照料者的生活质量。

    所以,癫痫专业医生在临床实践中必须注意癫痫共患病的诊疗,首先明确癫痫共患病的诊断和与癫痫的关系,评估共患病是否需要治疗,必要时和相关专业医生共同制定治疗策略。注重知识宣教,加强风险防范,兼顾远期疗效,改善生活质量。如癫痫患者约10%可以出现双相情感障碍的症状,发生率是正常人群的7倍。如果明确诊断,则需与精神专科医生合作,在适宜的抗癫痫药治疗基础上选择情感稳定剂治疗。正确认识和处理癫痫的共患病,也是患者“康复身心”的重要一环。

    被用心照护的心,才是真正健康的心。希望癫痫患者们能够拥有健康的心,回归社会,在爱心照护下、在阳光下快乐的生活!


2015年“6.28”国际癫痫关爱日活动主会场:

 

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              图:北大第一医院癫痫患者活动中心开展“6.28国际癫痫患者关爱日”活动


除了北京主会场,“6.28国际癫痫关爱日”活动相继在贵州、海南、河北、黑龙江、湖北、湖南、吉林、江苏、辽宁、内蒙古、宁夏、山西、陕西、重庆等地热烈开展。

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                        图:各地开展“6.28国际癫痫关爱日”活动



 

 

 

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