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癫痫长病程规范化管理工程之“童伴讲堂”全国开启


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    童伴讲堂­——由中国抗癫痫协会主办,诺华公司协办,在全国开展了癫痫长病程规范化管理工程之“童伴讲堂”。童伴讲堂邀请到了全国数十位儿童癫痫领域的专家,为患儿家属讲解儿童癫痫相关诊疗知识。包括如何正确判断发作,儿童癫痫长程管理,患儿的日常护理要点等内容。

    在中国约有900万癫痫患者,其中超过一半都是儿童及青少年;相比成人,儿童发病率更高,约为成人的10倍;对于癫痫患儿,如何给予及时规范治疗是家庭、社会和我们的责任。难道,我们要让孩子背负癫痫发作之苦步入成年吗?不!我们需要携手合作:医生进行规范合理的治疗,家长给予家庭关怀与护理,共同帮助患儿抗击癫痫。截止到目前,全国有24家医院参与了“童伴讲堂”活动,63名儿童癫痫专家倾囊相授,分享抗癫痫药物常见的注意事项及临床经验,举办了98场患者教育讲座,惠及了1000名以上的患儿家属。

    “童伴讲堂”项目通过定期的精心准备的科普式的医患互动式面对面的讲座,让患儿家属科学了解癫痫发作危害与急救、长程管理、患儿护理与教养等内容,从而提高了家属对疾病的认知和诊治依从性,也为临床医生直观、准确、快速了解家属的需求搭建了很好的交流沟通平台,促进了医患的相互理解,融洽了医患关系,为癫痫患儿的规范科学诊疗以及系统化长程管理奠定了坚实基础,通过与患儿家长面对面沟通交流癫痫知识,提高了患儿治疗依从性,有利于癫痫长程管理。

    来,让我们走进每场“童伴讲堂”去看一看,去听一听。


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    儿童癫痫的诊疗要关注治疗全过程及各年龄期生长发育状况,因此坚持长程规范化管理是癫痫儿童必需的。那么为什么要长程管理?在长程治疗中都应该注意哪些问题?在本次课堂上都给予了解答。 长程治疗离不开药物,服药是每个家长最关注的问题,他们在课上就提出了关于用药的各类问题,会后也围着专家继续提问。


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    如何正确判断儿童癫痫的发病及诊断,是每个家长应该了解的。在这个话题中,专家介绍了儿童癫痫的分类和发作的不同表现,教会了家长如何与医生沟通孩子的发作表现,更正了在癫痫治疗中家长的误区;课堂现场专家还亲身演绎了当患儿发作时的应急处理。

    讲堂的现场,有位大约30岁的患者妈妈带着哽咽声喃喃自语道:每次看见孩子发作,我都六神无主,想帮助孩子又不知道该怎么做,看着他痛苦,我心里难受,通过这次学习,知道了发作期间基本的处理方法,太有用了,下次课题再来。


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    有家长在课堂后,一直在等着专家咨询顾虑已久的问题:家有癫痫女童,已到小学,目前还没告诉老师,孩子有癫痫,考虑到孩子也想和正常孩子一起玩耍,但是听完课后,深有感触,怎么样跟老师告知女儿的癫痫疾病,是否要告诉她遇到发作怎么简单的处理?是否得制止上体育课?停止在学校的课间活动呢?我很困惑,苦恼 。


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    深圳儿童医院童伴讲堂后,来自于国外的一个孩子父母耐心地等待着专家课后交谈,说道,自己孩子4岁,也患有癫痫,通过讲堂内容知道了很多癫痫儿童照顾的注意事项,希望医生可以提供更多的内容,让他们能够更好地照顾自己的孩子。

    童伴讲堂也得到了多方的赞誉,许多医院把童伴讲堂作为科室的发展项目之一,也表示继续会把这个活动办下去,造福更多的儿童癫痫患者。患儿家属也表示这种活动切身帮助到自己,希望可以多多举办,多多参与。

    一场场讲座如约而至,一堂堂课程耐心讲解,我们看到的一双双渴求希望的眼神,都在记录着童伴讲堂在过去的日子里为癫痫患儿做出的努力与关爱。未来的日子,童伴讲堂还会在更多城市留下自己的呵护,让我们共同携手迈进“健康中国”的未来,让生命起始的光芒闪烁在每一个家庭中,让这光芒洒满每一个家庭的篇章,让这动人的篇章承载起国家未来的希望。


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