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中国癫痫学者在《柳叶刀-神经病学》发文-中国专辑 | 中国抗癫痫20年征程


    《柳叶刀-神经病学》(The Lancet Neurology)于3月17日发表《柳叶刀-神经病学》中国专辑(Neurological disorders in China)的第四篇文章。文章对过去二十年中国抗癫痫领域取得的进展,分别从癫痫的流行病学和社会心理、治疗管理、科学研究以及农村地区癫痫防治项目取得的经验等多方面进行阐述,并总结了中国抗癫痫协会在推动癫痫医疗和学术发展、促进国际交流协作而取得的丰硕成果。文中也讨论了癫痫领域科学研究面临的机会和挑战,以及如何将癫痫提升到公共卫生优先层面的策略。这对于实现“在中国,任何癫痫患者都不应承受不必要的负担”这一终极目标意义重大。我们特别邀请作者团队对本文进行解读。

    全文内容请点击链接:https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(21)00023-5/fulltext


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本文作者丁玎,周东,Josemir W. Sander,王文志,李世绰,洪震,分别来自复旦大学附属华山医院、四川大学附属华西医院、首都医科大学附属天坛医院、英国伦敦大学学院,是抗癫痫领域一线的临床和科研专家、中国抗癫痫协会和国际抗癫痫联盟的骨干力量。



中国至少有一千万癫痫患者,但其中只有约三分之一得到正确充分的治疗[1]。全球疾病负担研究估计,中国的癫痫疾病负担是160万伤残调整生命年(DALY),占全球的12%,东亚地区的95%[2]。癫痫对个人、家庭、社会造成了严重的躯体、心理和经济负担。对这种疾病长期的误解、恐惧及偏见,更使上述情况雪上加霜。癫痫患者死亡的风险约为正常人群的四倍[3],意外死亡,特别是溺水是中国癫痫患者过早死亡的主要原因[3,4]。大部分癫痫患者只需要很便宜的药物治疗就可以控制癫痫发作。在中国,癫痫专科医师和神经疾病诊治设施的数量较少,且大部分集中在大城市,在发达的东部地区和欠发达的中西部地区分布并不均衡。癫痫治疗的巨大缺口主要由医疗资源的覆盖不足和对癫痫的社会歧视所造成。病耻感对癫痫患者有极大的负面影响,癫痫患者面临的主要困难在于教育和就业机会的缺乏,婚姻和生育也是他们主要担心的问题[5]。


中国抗癫痫协会(CAAE)成立十五年来,在推动癫痫医疗和学术发展、促进国际交流协作方面发挥了不可或缺的作用。每年6月28日的“癫痫关爱日”通过各种专业活动和科普倡导,减少了公众和社会对癫痫的错误解读和偏见歧视,缩小了癫痫的治疗缺口。协会还着眼于鼓励政策制定者改善癫痫立法,建议地方政府和卫生部门改善医疗保险政策,将癫痫治疗费用纳入医保覆盖体系等工作。在 CAAE 的推动下,中国积极提出并推动了WHO“全球癫痫负担以及在国家一级采取协调行动解决其对健康、社会和公众知识的影响的必要性”的决议,也为WHO“关于针对癫痫和其他神经系统疾病的全球行动计划”的制定发挥了实质作用。


“全球抗癫痫运动中国示范项目”最初在中国五个省和上海开展,为期三年的干预显著缩小了治疗缺口[6],为其他发展中国家提供了宝贵的经验。随后,更大规模的 “农村地区癫痫预防和控制管理项目”获得国家卫生健康委的支持和资助,在18个省的20多万人群中开展了癫痫筛查和诊断。该项目利用现有的社区卫生机构网络,成功在农村地区实现了惊厥性癫痫的治疗和管理。(详见原文配图)


目前在中国有近20种传统和新型抗发作药物(ASMs)。一些癫痫中心可通过全面的术前评估后进行癫痫的神经外科治疗。迷走神经刺激、脑起搏器、低频高强度经颅磁刺激、生酮饮食等都是在临床应用的有效的非药物抗癫痫疗法。2017年中国神经系统疾病临床质量控制体系统计结果表明:三级医院癫痫患者年平均住院量约为每年3万人次,癫痫患者平均住院时间为7.5天,癫痫持续状态患者为9.6天,癫痫和癫痫持续状态患者的住院死亡率分别为每年2‰和14‰[7]。通过改良检查方法、确定共患病、个体化护理和改进转诊制度,癫痫诊疗的质量将得到进一步提高。


过去二十年间,癫痫科研在中国取得了重大进展, 成果产出目前位列世界前十。中国学者对癫痫的研究主要集中在流行病学、社会心理、基因、影像和脑功能连接以及实验神经病学等领域。中国脑计划为癫痫领域的研究提供了巨大的机会,主要聚焦在基因诊断用于个体化治疗、共患病的机制和癫痫耐药的预测及预防[8]。


作者团队在文章结尾对促进癫痫成为公共卫生优先事项的策略提出了具体建议:


1. 利用WHA68.20决议,要求各国政府在政治上承诺支持和协调国家层面的癫痫控制政策和行动。


2. 与国家卫生健康委员会,疾病预防与和控制中心合作,平衡医疗资源和服务并缩小治疗缺口,尤其是在中西部地区;培养全科医生在社区初级医疗机构检查、诊断和治疗癫痫;并在资源贫乏地区建立双向转诊制度。


3.通过宣传教育、大众媒体和慈善活动提高社会公众——尤其是中小学生对癫痫的认识,从而减少对癫痫的错误观念、病耻感和歧视,并加强立法(如驾驶、就业)保护癫痫患者及其家人的安全与正当权利。


4.制定癫痫预防策略:改善孕产妇健康保健和产科服务、传染病控制、脑损伤预防和心血管健康等;对公众宣教以预防痫性发作引起的意外,有效治疗严重精神障碍以防止癫痫患者意外死亡。


5.鼓励增加癫痫相关的公共卫生研究经费,支持开展包括基于人群的流行病学研究、干预性研究、卫生经济学及卫生政策研究等。加强国际和区域研究伙伴合作关系和学术交流,促进研究能力建设。



参考文献


1.Wang WZ, Wu JZ, Wang DS, et al. The prevalence and treatment gap in epilepsy in China: an ILAE/IBE/WHO study. Neurology 2003; 60: 1544–45.

2.Charlson FJ, Baxter AJ, Cheng HG, Shidhaye R, Whiteford HA. The burden of mental, neurological, and substance use disorders in China and India: a systematic analysis of community representative epidemiological studies. Lancet 2016; 388: 376–89.

3.Ding D, Wang W, Wu J, et al. Premature mortality in people with epilepsy in rural China: a prospective study. Lancet Neurol 2006; 5: 823–27.

4.Mu J, Liu L, Zhang Q, et al. Causes of death among people with convulsive epilepsy in rural West China: a prospective study. Neurology 2011; 77: 132–37.

5.Yu PM, Ding D, Zhu GX, Hong Z. International Bureau for Epilepsy survey of children, teenagers, and young people with epilepsy: data in China. Epilepsy Behav 2009; 16: 99–104.

6.Wang W, Wu J, Dai X, et al. Global campaign against epilepsy: assessment of a demonstration project in rural China. Bull World Health Organ 2008; 86: 964–69.

7.Healthcare quality report of the Department of Neurology. Beijing; People’s Medical Publishing House, 2018.

8.Zhou D. Review of epilepsy 2016-brain science project and epilepsy. J Epilepsy 2017; 3: 1–2.



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