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▎科普园地
问:如何给婴幼儿患者服用抗癫痫药物?

答:首先,应根据孩子的实际情况选择合适的药物剂型。药物剂型包括普通片剂、缓释片剂、可咀嚼片剂、普通胶囊、崩解胶囊、缓释胶囊、混悬液及口服糖浆等、每种剂型都有其优点,但不是所以剂型都适合孩子。例如,缓释片剂必须整片服用,这显然不适合婴儿或不能整片吞服的孩子。对于较小的孩子,混悬液及口服糖浆更为合适,但可能需要增加每天服药的次数。 医生开药会考虑儿童合适的剂型。对于婴儿(小于1岁)患者,首选口服液体药物(混悬液及口服糖浆)。遗憾的是,并非所有药物都有液体剂型。如果服用混悬液,在服药前应该充分振摇药瓶(至少10秒),然后用取药器(类似于注射器)抽取药液,药液可直接通过取药器服用(缓慢推动活塞),或者将药液在服用前在一小玻璃杯中与水混合,搅拌后立即服用。有些药物只有片剂,可以被弄碎后溶解到少量水中服用。如果孩子已经能吃食物了,还可以选用崩解胶囊,服用时将胶囊打开,把内部的药物微小珠子撒到食物上,拌均后给孩子喂。 对于初学走路的孩子可选择的药物范围会更广些。有些孩子已经能够服用可咀嚼的片剂。崩解胶囊也是不错选择,可以把药物粒儿撒到适量的果酱、酸奶或冰激凌中,然后用小勺立即喂服,延迟服用将影响药效。为了让孩子顺利服药,父母可以尝试找到适合自己孩子的吃药方法。例如,可采用奖励方法来鼓励服药,告诉孩子如果一次服用成功就可得一个“星”,凑够10个“星”就能够吃一次冰激凌。

问:对于儿童患者用药,有什么特殊之出吗?

答:对于儿童用药,确实有些不同于成人之处,不是仅仅将成人用药减量使用那样简单。药物在儿童体内的吸收、代谢、副作用等情况都不同于成人,甚至不同年龄段的儿童之间也有差异。儿童正处于各脏器的发育完善期,药物对精神智能的影响也尤为引人关注。另外,儿童癫痫的病因也不同于成人。因此,儿童用药要比成人更复杂些。

问:患儿家长之间进行交流时应该注意什么?

答:首先,应该鼓励患儿家长之间的交流,这对双方都有帮助。设想一下,当一个家长告诉其他家长,他的患病10年的孩子已经被某个大学录取了,这对于尤其是孩子刚被诊断为癫痫的其他家庭会是多么大的鼓舞。家长们可以定期聚在一起,相互交流问题、方法、感想及心得,分担忧愁,分享快乐,还可以相互沟通有关癫痫疾患的医院、医生、教育资料及活动等各方面的信息。 同时应该注意,家长之间交流的信息经常来源于个人的经历及经验,有其局限性。有些方法可能对她的孩子合适,但不一定合适用于您的孩子身上。同样,由于癫痫类型不同,她的孩子用卡马西平没有发作,您的孩子用卡马西平后可能会加重发作。所以,家长们应该保持头脑清晰,科学地看待各种信息,即要听更要思考,不能对各种信息全盘接受,更不能盲目实践。对于自己难以分辨的问题,建议到正规医院咨询专科医生。

问:我的一个孩子得了癫痫,该如何处理和其他孩子的关系?

答:如果一个家庭中有多个孩子,其中某个孩子的疾病必然会影响各成员之间的关系,尤其是病情较重、需要特殊照顾时更是如此。父母应该知道,既要照顾患病的孩子,同时也不要忽视对其他孩子的照看。只要其他孩子年龄容许或已经懂事了,父母就应该以合适的方式告诉他们有关患病同胞的病情,用他们能听懂的话讲解有关癫痫的基本常识,并鼓励他们提出自己的问题,表达内心的想法。例如,看到同胞犯病时,其他孩子的内心常充满恐惧感;看到同胞受到特殊照顾时,其内心也会有不平衡感,等等。这些情况父母都应该考虑到,应该拿出一些时间来照看无病的孩子,并与其交流,了解他们内心的真实感受,这样有助于避免他们日后对父母和患病同胞产生误解甚至怨恨。

问:正处于青春期的孩子被诊断为癫痫,父母该怎么办?

答:青少年是人生中由儿童转变为成人的一个特殊时期,无论在身体还是心理上都会发生很大变化和波动。这一时期很多反叛、独立、自我意识提高、约会异性、对未来担心等内容相关,也是父母和孩子最容易产生冲突的时期。显然,父母和孩子必然要共同面对这一特殊时期,而双方之间充分有效地沟通则是平稳度过青春期的有力保障。 对于处于青春期的癫痫患者,父母必须要有足够耐心和理解。要知道,这一时期的孩子在身体、思想、心理、社会角色等方面正经历着巨大转变。随着自我意识提高,孩子对于自己的外在形象和社会形象都比较敏感。癫痫诊断无疑会对这一时期的孩子产生影响,即使发作得到很好控制,癫痫这种病也会让孩子内心苦恼,苦恼会产生恐惧和担心,怕同学们孤立,担心受到嘲笑,甚至产生羞辱感。因担心发作而限制某些活动的事实,如爬山、游泳等。会更使孩子感到自己与别人不同。疾病的具体影响因人而异,对于比较成熟的孩子影响可能较小些,不管怎样,父母都应该意识到癫痫确实会让孩子自尊心、独立性、心境很和行为产生影响。 孩子得上癫痫后,父母出于担心可能会对孩子过分保护,不让孩子面对现实,不鼓励甚至阻止孩子自己照顾自己的意愿,这些都是不明智的做法。要知道,孩子要健康成长,家长必须使他们认识到是他们自己患有癫痫,而不是家长们。孩子们需要了解自己所患的癫痫到底是什么,这样他们就能调整自己的生活方式,主动服药,配合长期治疗,父母只是予以适当的监督即可。当然,对于病情较重尤其是障碍的孩子,面临情况会有不同,父母应该对孩子将来的生活、学习及就业等方面做出合乎现实的计划。

问:孩子得的癫痫较严重,父母该如何面对挑战?

答:不同孩子的癫痫严重程度可能不一致。一般而言,如果程度很轻,对家庭的影响相对较小。反之,则可能很大,尤其是哪些伴有神经系统其他疾患的重症导致患儿。重症癫痫常意味着难以控制的反复发作、服用多种药物、更容易出现药物副作用、占用家长更多时间和精力、孩子有精神智能障碍等各种问题,面对这些情况,身为父母确实面临着较大的挑战。有的时候,父母可能觉得恢复以往正常生活似乎遥不可及,但实际上可能并非如此。确实,对于有特别严重癫痫患儿的家庭,完全恢复以往那样的生活比较困难,但这并不是说父母不能拿出时间单独相处、享受他们自己的生活,只不过他们需要对生活更好、更辛苦地规划和经营。父母可以从以下两方面尝试恢复以往的生活。 首先,必须抱有客观正确的态度。父母必须面对事实,接受癫痫以及可能的伴发疾患,必须了解疾患的性质以及对孩子究竟意味着什么,了解患病的孩子和其他没病的孩子真正需要什么。同时,也不要忽略了家长自己和配偶的需求。父母必须寻求最好办法照顾孩子,必须决定该如何生活下去。在早期,一些父母可能感觉很无助,甚至可能失去了生活方向,这是可以理解的,实际上很多经历过来的人都有类似感觉。但重要的是,身为父母不能一直被动地面对现实,父母必须主动掌握生活方向。 其次,父母必须负责任地采取具体行动,以恢复满意的生活。必须平衡好家长、患儿及其他家庭成员三方面的需求。家庭的稳定和谐对于患儿会产生积极的影响。如果家庭内部出现了分歧和压力,就应尽早给予关注,并开诚布公地进行沟通交流,多倾听对方的感觉,明确自己的责任。对于家庭内部难以解决的问题,有时还可酌情寻求其他亲属、社会、单位及社会的帮助。

问:孩子患上了癫痫,我该如何对待?

答:癫痫对孩子行为、智能及社会生活方面的影响千差万别。大多数的癫痫孩子可以过上正常生活,社会生活和体育活动很少或基本不受限制。不过,癫痫的诊断及反复就诊经历还是会让孩子感到害怕和担心,当发作控制不好时更是如此。在某些儿童患者中,癫痫发作及药物作用可能会引起一些问题,还有些孩子可能同时还患有其他疾患,这些都会产生不良的影响。但是,不管病情怎么样,我们对儿童癫痫患者都应予以特殊关注,确保他们拥有积极的生活态度和良好自尊心。 儿童如何看待癫痫在很大程度上受父母的影响。因此,可以这样讲,癫痫对孩子的影响在很大程度上取决于癫痫对父母的影响。面对疾病时,如果父母态度积极,孩子的态度也会变得积极,就会从父母那里获得战胜疾病、快乐生活的勇气。可以理解,在听到癫痫诊断时,父母可能会有一系列反应:震惊、慌乱、沮丧、绝望、内疚、愤怒及忧伤等,然后会有一个调整期,父母会渐渐面对现实,生活还要继续下去,也会意识到孩子和家庭仍可以继续享受生活。

问:家长该如何和患儿就所患癫痫进行交流?

答:首先,建议父母不要隐瞒病情,应该如实告诉孩子所以的有关疾病情况。否则,孩子将来得到实情后可能会不再相信父母。 其次,根据孩子具体年龄采用合适语言和方式向孩子解释,避免使用复杂、孩子听不懂的话及术语。尽量采取平时和孩子谈话的方式进行交流。 另外,还要鼓励孩子多提问题,并给予合理解答。如果父母一时答不上来,就应该告诉孩子您会尽快找到答案。一般情况下,通过咨询医生、阅读相关书籍、游览互联网等方式就可以找到答案。 通过有效的交流,争取要让孩子感到:尽管他们患有癫痫,但发作还是很有可能通过服用药物得到控制,癫痫将仅仅是他们生活中的一小部分。更重要的是,他们可以和其他人一样生活,同样应该受到尊敬和理解,而不是被嘲笑或孤立的对象。

问:孩子患上了癫痫,是否意味着他(她)已经不是正常人了?

答:一般情况下,患病的孩子同常人一样,即不聋也不哑,即不神秘也不危险。随着年龄增长,基本上可以像其他孩子一样做自己喜欢的事,可以踢足球、打篮球、也可以骑自行车、只不过平时需要多一些注意或防护罢了。要知道,癫痫是可治之症,通过药物及手术等可使大多数癫痫患者的发作得到良好控制,亦有相当一部分癫痫具有年龄的自限性,也就是说到了一定的年龄后可自然停止发作。他们完全可以融入现代的社会中,可以学习、工作和娱乐,甚至可以为社会做出巨大贡献。 在历史上,有许多名人也有癫痫,包括古罗马的大帝、法国的拿破仑、作曲家亨德尔、大画家梵高等,所以,即使孩子患上癫痫,将来也有可能成为画家、诗人、文学家、音乐家及领袖级的人物,不要因为癫痫而挡住孩子前进的道路。 癫痫患者不要放弃自己的学习,家长和老师也不要以任何借口降低对患者成长的要求和期望。应该帮助患者克服自卑心理合羞耻感,并从心理阴影中解脱出来。对于发作控制不佳的患者,也要使他们明白,应客观地对待自己的疾病,做些力所能及的事情,将来也可以选择适当生活方式。

问:抗癫痫药物对于新生儿及婴幼儿的生长发育有无影响?

答:这个问题很重要,在实际工作中也是患儿父母较关心的问题之一。不过,回答这个问题并不容易。实际上,影响患儿生长发育的原因有多种:癫痫发作本身、脑电图异常放电(痫样放电)、抗癫痫药物以及潜在的病因。并且,某个因素的改变可能会引起其他因素的变动。所以,很多情况下很难分清楚具体是哪个原因导致了发育迟缓。如果脑CT或磁共振显示有明显结构异常,例如合并癫痫的严重脑瘫患者,那么这种大脑本身的毛病很可能就是发育迟缓的主要原因,而癫痫发作和药物副反应则可能是次要的原因。

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