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北京大学第一医院癫痫儿童活动中心

   

    北京大学第一医院癫痫儿童活动中心是中国抗癫痫协会2011年10月在我国成立的首家国家级癫痫患者活动中心,中心作为患儿及其家属与医疗机构互动与交流的平台,有专业医护人员和相关工作者定期为患者及其家庭开展各种公益活动,包括与疾病相关的科普宣教活动和形式多样的预防和康复指导,倡导正规诊断和治疗的理念,帮助患儿早日康复并重新融入社会。中心内设有固定的患者活动场所,购置了适用于癫痫患儿活动和健康教育的设备和各种用具及玩具,并配备了专业的医护人员。癫痫患者活动中心和医院癫痫诊疗中心结合是参照了发达国家癫痫关爱中心的模式,融预防、教育、治疗、康复和社会关爱功能为一体,可以为癫痫患儿提供更加科学、多层次、全方位的服务,是中国抗癫痫协会“促进中国癫痫防治和科学事业的发展”宗旨的体现和进一步延伸。 


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                  图:比利时玛蒂尔德王妃为中心剪彩并探访北大癫痫儿童活动中心


    自2011年北大癫痫儿童活动中心成立以来,得到中国抗癫痫协会李世绰会长、洪震会长、张慧秘书长、段力主任的大力支持,同时也到北京大学第一医院的领导、专家们的大力支持,在一年一度的6.28癫痫关爱日的大型活动中,她们都亲历现场为癫痫患者加油 。活动中心自建立以来,每年初我们都会有详尽的工作计划,从2012年至2015年每月有一次固定的中心活动,活动形式有健康知识讲座——请小儿神经的专家、护士从癫痫疾病知识、居家护理等给患者以正确的指导;病友会——以医护人员简单讲解疾病知识等,护理经验丰富的家长代表分享经验;如我们的生酮饮食专场,家长分享如何制作色香味俱全的生酮饮食,如何成功坚持生酮饮食治疗,得到良好的治疗效果等;同时还会请请营养科的老师点评、指导,并做些食品,以更为直观的形式呈现给患儿家长,给予科学、直观的饮食指导。病友联谊会——以某一种疾病为群体召开,如结节性硬化病友会、Rett综合征病友会,在活动时,医护患共同组织,以患者家属为中心组织,我们护驾保航,讲解知识,答疑解惑,指导护理、康复;在平时癫痫中心的活动中,我们进行的健康教育活动主要是针对癫痫患者、家属,为她们提供疾病知识的教育、指导、居家护理等等,为了让患者和家属更好地了解、认识癫痫,我们还准备精心制作的癫痫知识手册,及通俗易通的课件,吸引患儿及家长积极参与进来。我们每次会提前进行活动的公告,以海报、宣教等形式告知患儿及家长活动的时间、地点、讲课人员等以便其做好安排参加。另,每年活动中心都会举办至少2次的义诊活动,发放有关癫痫疾病的知识手册,方便患儿的咨询诊治,同时也让社会了解并关注还有这样的一个特殊儿童群体,他们需要比同龄孩子更多的关照,需要社会的关爱与包容。     


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        图:2011- Rett综合征关爱活动                   图:2012年北大癫痫儿童活动中心举办“六一义诊公益活动”


    在这还特别提出的是每年一次的癫痫关爱日的活动,是我们每年最具影响力的一次活动,在这次活动中,我们会在网络、报纸等各种媒体进行宣传,旨在借癫痫关爱日这一特殊日子,以期引起社会对癫痫这个特殊群体更多的关注和认识,帮助更多的癫痫家庭回归社会,提高生活质量。每年我们都会有个活动的主题,例如2013年的6月28的活动主题是“实现梦想,根治癫痫”;2014年的主题为“医患协力,战胜癫痫”,2015年的主题是“用心照护,康复身心”受到了广大癫痫患儿家长的热烈欢迎。每年与会人员超过100-200人参与,还有多家新闻媒体进行报道采访,起到了大范围的社会推广作用。让更多的人、更多的团体了解癫痫患儿、消除社会歧视,给予患儿及家长支持和帮助,同时也让癫痫家庭更好的回归社会。

    伴随着癫痫活动中心的成长,为了让更多的癫痫患者受益,让不能亲临活动现场的患者及家属也能得到正确知识、疾病的指导,能够分享活动中心专家的指导,北大癫痫儿童活动中心积极筹建网站,并充分利用现代化的交流平台,开展多方面的网络服务。2013年申请的“基于网络和即时消息对癫痫儿童进行综合服务”计划书经国际癫痫局(IBE)国际执行委员会审阅、批准资助,共获得5,000美元的经费。利用此经费,首先我们已经创建一个基础性网站http://115.28.179.31,实现资源共享,提供专业知识以及专业医生的链接,并建立患者-医生即时消息系统,对有共同目标的医患进行分组,如婴儿痉挛组,Lennox-Gastaut综合征组,结节性硬化症组等;其次由专业人士,如医生,护士和康复专家,发布诸多癫痫相关领域的患者教育材料,比如如何使用抗癫痫药物、如何进行康复培训等。家长可以选择感兴趣的话题,在家中观看学习,并且可以自由下载;再次我们的网站会有一个BBS(电子布告栏系统),公布活动中心的活动,专家信息,疾病最新诊断、治疗进展等等。现在的微信时代,微信的交流更灵活、便捷,为此,我们活动中心已建立微信公众平台,患儿的家长可以通过手机微信二维码进行扫描,加入该订阅号。北大儿童癫痫活动中心的微信平台计划推广的内容主要分为三个部分,第一部分为告知家长本月活动中心的具体活动安排,包括时间、地点、活动形式、活动的主讲医师等;第二部分为癫痫相关的科普知识;第三部分为我小儿神经组专家出诊表及脑电图的预约方法。截止目前为止,关注我微信平台的家长已超过1700多人,每个月的癫痫关爱活动都得到了广大家长的支持和好评。

 

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2013癫痫关爱日2_副本.jpg  2014癫痫关爱日1_副本.jpg

2015-5月大手牵小手活动2_副本.jpg  2015-6月29日癫痫患儿家长关爱2_副本.jpg

                        图:北大癫痫儿童活动中心为小病友开展丰富多彩的活动

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