第十七个“6.28国际癫痫关爱日主会场活动”圆满举办
6月24日上午，备受瞩目的第十七个“6.28国际癫痫关爱日主会场活动”在上海隆重举行。来自全国的癫痫领域专家学者、企业界的同道、患者和家属代表以及媒体记者约300人现场出席会议。本次活动在人民日报健康客户端、健康时报、新浪新闻、中抗头条、爱奇艺等十余个融媒体平台同步直播，广受社会大众关注，数据传播量突破130万人次。
今年“关爱日”活动主题是“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”，大会邀请到上海广播电视台首席新闻主持人何婕女士担任主持。
中国抗癫痫协会会长洪震教授，上海抗癫痫协会会长、复旦大学附属儿科医院院长王艺教授，国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会病友会主任委员丁玎教授，国家卫健委规划发展与信息化司毛群安司长，上海医学会邬惊雷会长，中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授，卫材（中国）神经科学领域事业部市场部总监陈雪女士，分别致辞。
复旦大学附属儿科医院儿童健康大使、国际著名钢琴家郎朗先生应邀在线上参加活动，他鼓励患者朋友们要树立信心、战胜疾病、回归正常生活，并为大家带来一曲《茉莉花》。国际癫痫病友会杰出癫痫“金光奖”提名奖获得者庞雅雯小朋友和国际癫痫病友会杰出癫痫“金光奖”获得者王斌先生代表患者出席会议。
中国抗癫痫协会副会长周东教授、周列民教授、邓艳春教授，复旦大学新闻学院党委陆柳书记，复旦大学医院管理研究所副所长、公共卫生学院党委书记罗力教授，以及部分省级抗癫痫协会会长和癫痫病友会负责人也应邀出席本次会议。上海电视台外语频道、上海电视台新闻频道、南方周末、环球时报、中国新闻社、健康报、新闻晨报、东方网等媒体记者现场出席活动。
活动当天还隆重举行了中国抗癫痫协会第二届病友会换届和中国抗癫痫协会教育工作委员会成立的仪式。换届后的“中抗癫痫病友会”焕然一新、重新起航，未来将承担起患者关爱和科普宣传的重任；“中抗教育工作委员会”正式成立，将为加强我国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系的目标而不懈努力。
领导致辞
l 中国抗癫痫协会会长洪震教授：
“随着医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫在医院外的规范化防治和管理需要得到加强，规范化的概念不仅仅是限于医院内，而应该向“诊前－诊中－诊后”的全病程延伸。”
l 上海抗癫痫协会会长、复旦大学附属儿科医院王艺院长：
“规范的诊疗机构、便捷的远程复诊、健全的三级中心网络体系内的会诊与转诊、基于社区的癫痫慢病管理等构筑起癫痫规范化诊疗体系。”
l 国际癫痫病友会（IBE）副主席、中国抗癫痫协会病友工作委员会主委丁玎教授：
“中国抗癫痫协会是IBE最有影响力的成员组织之一，我们欣喜地看到在抗癫痫和病友关爱的事业中，中国抗癫痫协会作出了巨大的贡献。自加入IBE以来中抗积极响应并参与各项全球联动的病友关爱活动。”
l 国家卫健委规划发展与信息化司毛群安司长：
“中国抗癫痫协会长期以来致力于向公众宣传癫痫的发病机理以及预防治疗的知识和技能。同时协会积极组织社会资源，对医务人员进行癫痫诊断治疗的技术培训。这对提高我国癫痫的诊治率和控制效果发挥了非常重要的作用。”
l 上海医学会邬惊雷会长：
“上海医学会与上海抗癫痫协会一起在学术交流、知识普及、便捷服务、提升病患治疗依从性等重要方面做了很多的工作。未来将加倍努力，在推进癫痫的规范化诊疗、加强全病程管理、推动癫痫诊疗新模式等方面做出新的贡献。”
l 中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授：
“2022年5月27日第七十五届世界卫生大会通过了‘十年期癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划’。今年关爱日的主题抓住了当前我国癫痫诊疗的关键问题，第一是诊疗必须规范化，第二是患者的治疗照顾过程是一个系统工程。”
l 卫材（中国）药业神经科学领域事业部市场部总监陈雪女士：
“中国抗癫痫协会多年来的持续耕耘，在提升癫痫的整体诊疗水平的同时促进了癫痫学科的发展，同时为企业提供了承担社会责任、践行社会价值的平台。”
主题活动
为了贯彻党中央、国务院关于巩固拓展健康扶贫成果同乡村振兴有效衔接的要求，积极响应国家卫生健康委、国家乡村振兴局“十四五”时期健康帮扶工作的号召，全国各级癫痫中心纷纷行动起来，引导优质医疗资源下沉，开展对口帮扶。在活动现场，与会专家连线宁夏和云南的癫痫诊治援建基地，深度了解和探访我国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。
图为：北京大学第一医院儿童综合癫痫中心姜玉武教授团队为宁夏回族自治区妇幼保健院进行病例会诊。
图为：在云南省红河州金平县人民医院参加中组部“组团式”援滇帮扶工作的复旦大学附属儿科医院张赟健医生介绍援边医疗帮扶工作情况。
癫痫的规范化诊疗，从院内到院外。这是第一次提出规范院外诊疗的理念，它不是口号更不是空话，互联网和数字化模式将在患者院外管理中发挥举足轻重的作用。承载着癫痫患者全病程管理社会服务的大任，癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院－银杏e院”应用而生、应时登场，备受专业人员和全国癫痫病友的瞩目。“癫痫院外监测腕表”作为癫痫患者院外管理的创新型载体同样在活动上发布。相信癫痫关爱依托高科技发展，可以跨越院内和院外的时空，为癫痫患者带来新的希望！
“金光奖”是国际癫痫病友会为抗击病魔有杰出贡献的癫痫患者而设立的奖项。“金光奖”提名奖获得者庞雅雯小朋友和“金光奖”获得者王斌先生上台接受采访。两位患者代表用自己的亲身经历鼓励广大癫痫患者要坚强乐观、积极治疗，癫痫患者同样可以实现人生价值，拥有美好的未来。
图为：中国抗癫痫协会和中抗病友会赠送二位病友最新上市的院外监测腕表和协会出版的癫痫科普书籍。
四川大学华西医院陈蕾教授编写的女性癫痫科普书籍《你也可以做妈妈》于近期出版发行。书中收录了113个关于女性癫痫患者生育问题，以及联合9个相关学科专家进行的专业解答。同时陈蕾教授作为词作者创作了癫痫关爱歌曲《勇敢做母亲》，鼓励广大癫痫患者在规范化诊疗之下科学孕育生命。
图为：陈蕾教授向中国抗癫痫协会癫痫病友工作委员会赠送科普书籍。
复旦大学公共卫生学院党委书记，上海市人民政府重大行政事项决策咨询专家罗力教授作为公共卫生领域专家在现场接受采访。罗力教授表示癫痫患者是一个庞大的群体，癫痫是一个重大的公共卫生问题，需要医疗、政府、亲友等全社会的关注和关爱。政府可以通过对社会团体工作提供支持帮助、基本公共卫生服务项目予以倾斜来引导、助推中国抗癫痫事业的发展。
本次活动受到新闻媒体界的广泛关注，出席现场活动的记者朋友针对活动主题以及各环节内容提问，现场专家进行逐一解答。
图为：中国抗癫痫协会副会长周东教授、王艺教授针对记者提问进行详细解答。
复旦大学附属华山医院综合癫痫中心联合上海戏剧学院，特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》，特别安排在本次活动上公开上演，宣传“消除癫痫歧视”，科普癫痫急救常识，演员精彩演出和故事背后的大爱深深打动了现场观众、掌声久久回荡。剧目总策划、复旦大学附属华山医院王剑虹医生呼吁公众为癫痫患者营造公平、健康的社会环境。
进入6月份，在中国抗癫痫协会的号召和组织下，全国范围的“癫痫关爱日”公益活动陆续开展，29个省级抗癫痫协会和各级癫痫中心都在广泛组织规模不同、形式多样的活动。随着“国际癫痫关爱日主会场活动”的圆满举办，全国第十七个“国际癫痫关爱日”活动的氛围达到了高潮。相信通过持续的健康日宣传，营造出更加关爱癫痫患者的社会氛围，社会公众将更加了解癫痫疾病知识、各相关方都将积极行动起来、为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。
