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“6.28国际癫痫关爱日主会场”大型公益活动圆满举办


6月22日上午,由中国抗癫痫协会和福建省抗癫痫协会联合主办的、备受全社会瞩目的第十八个“6.28国际癫痫关爱日”主会场活动在国家区域医疗中心复旦大学附属华山医院福建医院、福建医科大学附属第一医院(滨海院区)隆重举行。来自卫生行政部门的领导、癫痫领域的专家学者、患者和家属代表、企业界同道以及媒体记者约200人出席现场活动,近2000人次线上观看直播。

今年“关爱日”的宣传主题确定为“关注癫痫共病”(Pay Attention To The Comorbidities of Epilepsy)。这个主题要特别提醒临床专业人员,“既要关心癫痫发作的诊治,也要重视癫痫的非发作症状诊治”;也要特别提醒患者及家属,“不仅要进行规范治疗也要关注自己的心理健康、认知功能和生活质量等,积极参与到疾病的自我管理中,为提高生活质量、早日回归社会作出自己的努力”。



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抗痫路上、你我同行,小舞台推动全社会关爱的力量

福建医科大学附属第一医院综合癫痫中心联手福建师范大学的学生们创作和演出的舞台剧《“痫”难共克,医患同行》,生动演绎了癫痫患者内心的痛苦、抑郁和与疾病抗争的不易,以及医护人员与患者及家属携手抗痫的感人故事,为本次活动拉开序幕。


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舞台剧《“痫”难共克,医患同行》片段及后台采访


接下来,著名歌唱家、公益大使韩红为广大医护人员和患者朋友们送来了关爱日的特别礼物--真挚的祝福和用素颜深情演唱的《绒花》。歌声传递着爱与责任,激发着全社会关爱癫痫患者的情怀。


引领与展望,领导与专家致辞

中国抗癫痫协会会长、四川大学华西医院周东教授作开场致辞。周会长指出一年一度的国际癫痫关爱日活动已经拉开序幕,今年的主题“关注癫痫共病”。活动面向公众,在各省抗癫痫协会及相关医疗单位的大力支持下,形式多样、传播范围广、获益人群多,希望此次活动成为大家关注癫痫共病、提升共病诊疗的契机,助力健康中国,践行人民至上、生命至上这一重要的理念。


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此次大型公益活动得到国家卫生健康委医政司李大川副司长的高度重视和支持,在线上进行了讲话。他指出,癫痫是一种慢性非传染性疾病,与神经和精神系统相关。癫痫疾病因病程长、病因复杂、症状多样、治疗相对困难及存在社会偏见,易造成公共卫生问题,必须予以关注和积极应对。他强调,目前对共病认识不足,诊断率不足,加大了患者诊断和治疗难度,增加患者自残率和死亡率,严重影响患者和家庭成员的生活质量。对于患者本身来说,不仅要接受癫痫的规范治疗,也要关注自己的心理健康、认知功能和生活质量等状况,积极参与到疾病的自我管理中,为提高生活质量,早日回归社会做出自己的努力。当前癫痫患者和家人仍然面临许多切实的困难和问题,还需要采取进一步措施。健全管理体系,扩充医疗资源,改善医疗服务,营造良好氛围,这需要政府部门、专业协会、医务工作者、公共卫生专家、新闻媒体联动,形成合力,推动发展。希望有更多的专家机构和社会组织参与到关爱癫痫的工作中来,为维护癫痫患者健康权益,助力健康中国建设做出积极贡献!中国抗癫痫协会坚持以高质量党建引领协会高质量发展,19年来,坚持全心全意为人民服务的根本宗旨,通过丰富多彩的6.28国际癫痫关爱日活动,提高公众对癫痫的认识,规范行业诊疗行为,提醒患者通过正规途径正确治疗,推动了癫痫的规范治疗和管理,为提高我国癫痫管理水平,做出了积极贡献。


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福建省卫生健康委员会医政管理处洪涛处长讲话,他讲到近年来,福建省认真贯彻落实健康中国战略,完善对癫痫及癫痫共病的诊治政策。本次在福州举办国际癫痫关爱日主会场大型公益活动,规模大、级别高,是一次难得的交流经验、共同学习的机会。希望福建省内各地市专家认真学习、借鉴兄弟省市癫痫及共病的防治经验,不断提升防治水平,关心关爱癫痫及癫痫共病患者。


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国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会病友工作委员会主委丁玎教授讲话。丁教授介绍了国际癫痫病友会以及中抗病友会关于癫痫照护及共病防治等方面开展的相关工作,并指出癫痫所致的病耻感使广大病友和家庭始终承受着巨大的精神心理压力,以致社会隔离。因此,我们应联合广大病友及其家属、癫痫专业工作者和社会各界相关人士,聚合全社会的力量,关爱癫痫患者,保护他们的权益,使之接受及时、正规的治疗,走出世俗偏见的阴影,是中抗癫痫病友会的首要任务。


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福建省抗癫痫协会会长、福建医科大学附属第一医院院长康德智教授致辞,作为东道主对大家的到来表示热烈的欢迎。作为全国29家省级抗癫痫协会之一,福建省抗癫痫协会成立于2016年,已建设综合癫痫中心2家,中国抗癫痫协会脑电图培训基地2家,二级癫痫中心7家及一级癫痫中心7家。协会通过学术交流、专业培训、科普宣教、建立病友互助平台等形式,提升区域诊疗能力,加强人才培养,加大对基层医疗机构的帮扶,建立全流程管理机制,持续提升福建省癫痫疾病的诊疗水平,为癫痫患者提供更优质的医疗服务。


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科普讲座,多维度解析“癫痫共病”

据统计,约50%的癫痫患者至少共患一种疾病,癫痫患者共病率远高于一般人群,加大了患者诊断和治疗难度,增加致残率和死亡率。因此,癫痫共病诊治应纳入到癫痫患者的核心诊疗过程中。

中山大学附属第一医院神经内科陈子怡教授、四川大学华西医院精神科董再全教授,针对“为什么需要关注癫痫共病问题”“癫痫共病精神心理障碍有哪些表现”“何种情况下需要接受专业帮助”“如何治疗癫痫共病心理问题”“若患者不愿接受转诊,如何沟通”等问题,以神经科和精神科专家互动方式,进行了一场生动的、深入浅出的科普讲座。


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首都医科大学附属北京天坛医院神经外科富晶护士长、复旦大学附属华山医院神经内科许雅芳护士长从一个病例的回顾,把复杂的疾病知识融入日常的就医体验中,通过演讲和对话的形式,对“癫痫患者的夜间安全护理”“癫痫共病睡眠障碍患者的睡眠护理”“照顾者教育”等问题一一娓娓道来、引人入胜。她们同时介绍了国际癫痫专科护理的发展及现状。中国抗癫痫协会也于近期成立了护理专委会,未来我国的癫痫专科护理将与癫痫诊疗同步发展,这对我国三级癫中心网络体系的建设、对癫痫患者避免共病的发生,以及提早发现共病提供了全方位的改进。


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复旦大学新闻学院院长助理王迪教授作了题为“开展高水平高质量的科普教育是我们的责任”的演讲。王迪教授表示新闻传播学科与医学合作开展健康传播工作是一个多学科交叉的领域,它涵盖了医学、公共卫生、卫生保健、传播社会、社会心理等学科。健康传播是源于包括健康科普在内的健康促进行动,高质量科普能够提高公众的健康素养水平,从而起到维护健康、预防疾病和改善预后等作用。

她强调,健康传播就是通过媒体、新闻人以及医学专家在社会公众心中点燃一个火种,有了这样的一个火种,才会有全社会的一个合力,这个合力把癫痫和它的共病作为公共卫生的优先事项,改善公众对癫痫病人的看法、态度,为癫痫病人和家属创造出更好的、更优化的社会环境,帮助更多的癫痫病人和家庭实现他们正常幸福的生活。作为新闻传播学科的老师,与所有的新闻传播的工作者们,一定会和癫痫领域的专家学者、患者和家属建立合力,一起努力,让我们的环境变得更好!


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卫材(中国)药业总经理周洋先生代表企业作了题为“尽企业社会责任,造福广大癫痫患者”的演讲。他说癫痫不仅涉及公共卫生问题,同时也是社会问题,特别感谢中国抗癫痫协会为企业承担社会责任提供了可靠的平台。作为抗癫痫战线上的一员,我们未来将不仅投身更多公益活动,更要研制出更多高效安全的药物,为癫痫及癫痫共病的治疗提供更多选择,造福癫痫患者。


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本次活动受到新闻媒体界的广泛关注,出席活动现场的记者朋友针对活动主题以及各环节内容提问,现场专家进行逐一解答。


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第十八个“6.28国际癫痫关爱日”主会场活动在韩红深情的《绒花》歌声中结束,现场参会人员迟迟不愿离场,歌声感染着每一个人的心灵。

我们明年6.28再见!


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每年进入6月份之后,中国抗癫痫协会都要在全国范围内号召和组织开展多种形式的“癫痫关爱日公益活动”,得到了全国范围内癫痫诊疗机构和专家的积极响应和支持,每年的活动都有上百场,声势浩大、如火如荼。本场主会场的活动,把今年全国的活动推向了高潮,后续越来越多的科普宣传、义诊等活动将在各级癫痫中心拉开序幕,敬请广大病友和同行关注和期待!


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