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“6.28国际癫痫关爱日”合肥主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式圆满举行


    

    在第13个“6.28国际癫痫关爱日”到来之际, 由中国抗癫痫协会主办,安徽省抗癫痫协会和中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)承办的“6.28国际癫痫关爱日”全国主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式 ,于6月27 日下午在合肥市中国科技大学附属第一医院南区隆重举行。












    中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授,中国抗癫痫协会会长洪震教授,国家卫生健康委员会疾病预防与控制局精神卫生处符君女士,安徽省抗癫痫协会创会会长、中国科大附一院神经外科傅先明教授,中国抗癫痫协会副会长、北京大学第一医院儿科刘晓燕教授,中国抗癫痫协会副会长、上海市抗癫痫协会会长、复旦大学儿科医院神经内科王艺教授,中国抗癫痫协会常务理事、首都医科大学北京宣武医院神经内科孙伟教授,上海市抗癫痫协会秘书长、复旦大学华山医院神经内科朱国行教授,中国抗癫痫协会常务理事,首都医科大学北京儿童医院功能神经外科主任梁树立教授,中国抗癫痫协会张慧秘书长、段立嵘副秘书长,安徽省疾病预防控制中心党委书记、主任刘志荣教授,中国科学技术大学附属第一医院南区副院长周浩泉教授,安徽省抗癫痫协会顾问何龙泉教授、高宗良教授,中国科大附一院神经外科牛朝诗教授,安徽省农村癫痫防治项目的专家,癫痫病友和家属,以及安徽二十余家媒体记者共同出席了本次活动。








    

    今年的“6.28国际癫痫关爱日”的主题是“癫痫与公共卫生”,强调“癫痫-公共卫生的当务之急”。在6月25日泰国举办的第33届国际癫痫大会上,由世界卫生组织、国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会组织全球近百名专家、包括我国数名专家编写的《全球癫痫报告》正式发布。该报告全面叙述了癫痫在全球发病的情况和各国在癫痫预防、诊疗方面的政策、措施和具体进展,提出今后的对策和发展方向,是一部集政策与技术兼收并蓄的巨著,可供各国推进癫痫的防控事业作为指导或参考。





    

    开幕式由安徽省抗癫痫协会会长、中国科大附一院癫痫外科钱若兵教授主持。






    中国抗癫痫协会会长洪震教授在发言中指出:癫痫问题不仅涉及医学领域,而且与全社会有关。根深蒂固的社会偏见和公众的歧视态度,会让癫痫患者在家庭、教育和就业等方面遭遇不幸和挫折。这些问题不但可使患者产生病耻感和悲观心理,还会严重影响患者的身心发育,甚至会困扰患者的家庭、教师、医生和护士乃至社会本身。要让癫痫患者在工作、学习、生活等方面受到的公正、平等的待遇,纠正社会对癫痫患者的偏见,改善他们在社会中的地位和精神状态,让他们和正常人一样工作、学习、生活,是全社会应当肩负起的责任。在这方面,“癫痫”已远远超出一个疾病的范畴,而应被视为一个社会问题加以综合治理。





    中国科学技术大学附属第一医院南区副院长周浩泉教授在致辞中介绍了中科大附一院癫痫外科的发展历程。





    安徽省抗癫痫协会创会会长傅先明教授致辞并呼吁全社会关注癫痫,消除歧视,正规治疗和诊断。





    

    国家卫健委疾病预防与控制局精神卫生处符君女士在讲话中谈到:癫痫是重要的公共卫生问题,农村癫痫防治项目范围还较为局限,有待扩大覆盖面,惠及更多患者;同时患者还存在诊断不明或治疗不规范,大众对患者还存在偏见,这些都需要引起社会的高度重视。通过开展形式多样的公益活动,采用贴近群众宣传方式,规范医疗行为,正是国家卫健委下一步要努力开展的工作。





    安徽省疾病预防控制中心党委书记、主任刘志荣教授在讲话中介绍了安徽省农村癫痫防治、精准扶贫开展情况和取得的成绩。





    重视癫痫的公共卫生问题,消除对癫痫的歧视,提高科学防治能力,需要在政府的引导下,加大医疗投入,增加社会关爱,还需要从事癫痫病防控的医务工作者的忘我工作。安徽省农村癫痫防治管理项目实施10余年,大量的基层癫痫病防治工作者在艰苦的环境中默默奉献,为健康扶贫做出了贡献。在活动现场,来自安徽省当涂县黄池卫生院的夏洋医师代表基层癫痫防治工作者发言。





    

    夏洋同志是安徽省马鞍山市当涂县黄池镇卫生院的一名普普通通内科医师,他爱岗敬业,工作勤勤恳恳,长期承担了卫生院的临床和全镇的农村癫痫专病防治工作,治疗和随访管理着分布在全镇四面八方的40多名癫痫病人和家属。2010年夏洋同志不幸被确诊为尿毒症后,需要每周3次去20公里外的县人民医院进行血液透析治疗,但他没有绝望、失落、病休,不顾自己的疾苦依然坚持上班从事临床和癫痫防治工作,受到了全镇癫痫患者和家属的尊敬和爱戴。





     “向贫困宣战,绝不让贫困代代相传”,目前我国已经进入扶贫、脱贫的攻坚阶段,在贫困人口中,60%以上是因病致贫、因病返贫,健康扶贫是各项扶贫措施中最重要的一项。针对农村贫困人口,安徽省实施了精准扶贫、健康脱贫工程,通过“351”政策,大量的贫困癫痫患者得以救治,取得了良好的社会和经济效益。霍邱县农村的杨先生在活动现场,向与会人员介绍了他和孩子的抗癫痫历程。





    

    杨先生为霍邱县农民,儿子出生后就罹患癫痫,长期发作导致智力严重受损,为防止孩子乱跑,杨先生只能将孩子用绳子捆绑起来。为了照顾孩子,杨先生也无法正常劳动,家里异常贫穷。在政府“351”脱贫工程资助下,在社会爱心人士关爱下,经过中国科大附一院癫痫诊疗中心的科学诊疗,他的孩子摆脱癫痫疾患困扰可以正常生活,而杨先生也可以安心劳作,生活一天天改善。







    抗痫人生路,银杏叶相伴!中国抗癫痫协会张慧秘书长、段立嵘副秘书长向基层癫痫防治工作者代表夏洋医师、癫痫病友代表杨先生赠送和佩戴银杏叶徽章,并赠送书籍《临床诊疗指南:癫痫病分册》、《癫痫防治与管理》。




    

    李世绰创会会长、洪震会长、傅先明教授、国家卫健委符君女士、安徽省卫健委刘志荣教授、中国科大附一院南区副院长周浩泉教授、基层医生代表夏洋同志和患者代表杨先生一起按动显示屏,启动了6.28国际癫痫关爱日”全国主会场活动和《全球癫痫报告》中国发布仪式。




    

    中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授对《全球癫痫报告》进行解读,他谈道:《全球癫痫报告》是关于癫痫的第一份全球报告,这个报告阐述了癫痫的全球负担,报告里提供的很多数据对癫痫的预防与控制提供了全面科学的依据,是实施世界卫生大会决议把癫痫全球负担转化成行动的一个重要里程碑。世界各地的癫痫患者都应该在没有病耻感和歧视的环境中生活,让每个癫痫患者都能获得他们所需要的照护和治疗;在学校、工作场所和社区增加有关癫痫的知识、提高对癫痫的认识以减少病耻感。需要在全球、地区和国家各级采取持续和协调的行动,将癫痫列为公共卫生议程的优先事项。 




    中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授把刚刚出版面世的《全球癫痫报告》赠予安徽省抗癫痫协会创会会长傅先明教授。










    

    安徽广播电视台安徽公共频道、安徽经视、安徽科教、合肥新闻频道、合肥生活频道;江淮晨报、新安晚报、合肥日报、合肥晚报、安徽商报、市场星报;人民网、新浪网、新华网、央广网、凤凰网、中安在线、合肥论坛、万家热线;安徽之声、安徽交通广播、安徽生活广播、安徽农村广播等20余家媒体共同报道了本次活动。




    中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授接受了媒体的采访,呼吁整个社会关爱癫痫患者及家属,普及癫痫知识,规范医疗行为,将癫痫的防控和治疗列入公共卫生重点工作之中。




    中国抗癫痫协会会长洪震教授接受媒体采访,强调应规范诊治癫痫,以及患者应如何科学应对癫痫发作及就诊。




    安徽省抗癫痫协会会长钱若兵教授接受媒体采访,他希望全社会应给予癫痫患者支持和关爱,而不是歧视和偏见。




    向安徽省癫痫防治基层专业工作者赠送《临床诊疗指南:癫痫病分册》2015版,并向癫痫病友发放傅先明、钱若兵主编的《癫痫防治与管理》科普书籍。




会长洪震教授和李世绰创会会长应邀到中国科大附一院癫痫外科病房,对疑难癫痫病人进行查房和会诊,并参访该院脑电监测中心。
















由于接受了不正规的癫痫治疗,中国科大附一院癫痫外科钱若兵教授在患儿脑中取出了6颗厚厚的磁片。




7位国内知名癫痫病专家在中国科大附一院(安徽省立医院)南区门诊大厅举行了义诊活动,现场共有100余名难治性癫痫患者及家属参加了义诊。























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