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▎科普园地
问:癫痫患儿遭到同学或伙伴们的嘲笑和孤立,这该怎么办?

答:很多情况下,由于对癫痫不了解或者内心对患儿发作很害怕时,其他孩子才嘲笑或孤立患儿。如果是这种情况,家长和老师商量后,可以安排全班同学们进行一次癫痫教育活动,让大家了解癫痫到底是什么。具体方式可以有多种,例如,请医生、患儿家长或成年癫痫患者给同学们讲解,也可通过录像、光盘等资料进行宣教。这样,其他孩子就会正常看待患儿了。他们会逐渐认识到患儿得了可以医治的疾病,就如同我们有时会感冒发热一样,只不过这种病的表现比较特殊罢了,患儿也不是故意要发作的,每次发作一会儿就停止了,等等。同学或伙伴们就会逐渐接近患儿,不再取笑或孤立患儿,甚至有些孩子还会主动帮助患儿,尤其在发作时。 如果患儿遭到了嘲笑或孤立,父母应该及时和患儿交流沟通,这样孩子心理压力就会减轻些。实际上,每个人都有过被别人嘲笑的经历,可以安排患儿的好朋友或同胞来讲述类似经历。还可以请一些同学来家里和孩子一起玩儿,让患儿感到不是所以的同学都有“敌意”。另外,和校方进行沟通和交流也很有必要。家长可以提出要求,学校有责任教育好其他孩子,避免其他孩子做出过激行为,甚至校方在必要时要明确表态,将对违规者严重处理。

问:患儿家长该任何与学校老师进行交流?

答:如果家长决定将孩子病情告诉学校,与老师的有效沟通就很重要了。 首先,应该事先告诉老师自己的孩子有那些发作类型,具体会有什么样的表现,发作时需要那些急救措施。这样,老师在孩子发作时就不会慌乱。对癫痫不了解的;老师,家长可以向其推荐相关的书籍、手册或网站。 其次,应该告诉老师平时多注意孩子是否有发作。例如,突然发呆、咂嘴动作、手或肢体反复做一种动作、抽搐等。如果发生这些,应及时告诉家长,以便家长准确掌握孩子在学校的发作情况;另外,孩子早上服药后的副作用可能要到上课时才表现出来,因此也应该请老师多注意观察,例如,手抖、困倦、恶心、视物成双、走路不稳等。如果有这些症状,也应该及时告诉家长。这方面的信息是调整药物剂量、减少副作用的主要依据。 另外,应该告诉老师像对待其他孩子那样看待患儿,不要给予过度的特出照顾或安排。例如,有意不让孩子上体育课等。如果孩子在课堂上突然犯病,老师应该从容镇定面对。老师的表率作用很重要。在很大程度上,老师的反应决定了其他孩子对癫痫认识,从容的反应和必要的解释常可以消除其他同学的迷惑及内心恐惧感,从而接受甚至帮助患儿,而不是孤立和嘲笑。必要时,还可以安排全班同学参加有关癫痫知识的宣教活动,帮助大家更好地认识癫痫。

问:孩子患了癫痫,家长是否应该告诉老师实情?

答:如果孩子从来不在学校犯病,也没有明显的行为和学习问题,家长可以不向学校解释病情,因为告诉校方的意义不大。如果孩子常在学校犯病,校方应该知道实情。可以向校方解释孩子犯病时表现、服药情况、药物副反应、发作需要哪些急救处理等,这样老师和同学就可以帮助您的孩子,患儿在学校也会像在家里一样有安全感。另一方面,老师反馈的有关孩子在学校的犯病情况、学习起来、行为改变,以及与其他同学之间的关系等信息,对家长和治疗医生都很有价值。 提前告诉校方的另一个好处是,老师和同学们会对发作提前有心理准备,不至于面对突然发作时惊慌失措,甚至由于对癫痫不了解而把患儿看成“另类人”,进而嘲笑或孤立患儿。

问:癫痫儿童可以上学吗?

答:大多数癫痫儿童都可以正常上学,有些患儿在得到特殊照顾时也可以考虑上学。到学校正常上学对于癫痫患儿来讲是应该很好的受教育机会,除了可以学到各种知识外,更主要的是让他们可以和其他孩子一起参加活动、建立友谊,让他们感到自己和其他孩子是一样的。这些对于孩子全面健康发展很重要。这种做法并不是忽视癫痫,而是说大多数癫痫患儿都可以像其他正常孩子那样学习、进步。 患儿在学校可能确实会面临一些问题。其他孩子可能嘲笑或孤立患儿,甚至有些家长还阻止自己孩子与患儿一起而玩耍。如果这是主要问题,患儿家长可以和学校沟通,通过各种方法让其他孩子了解癫痫是什么,最终使他们能够接受、同情和帮助患儿。 对于平时生活不能自理、智障、发作频率尤其是合并严重神经系统疾病(如脑瘫)的患儿,可以考虑参加特殊教育学校,如某些癫痫中心开办的学校。

问:癫痫孩子要和其他伙伴们一起玩儿,患者父母该如何做?

答:应该鼓励孩子和伙伴们一起参加必要的活动。不过,事先应该做些准备。 伙伴们常对癫痫这种病不了解,有时连他们的父母可能也不一样。有些父母甚至认为癫痫发作会威胁到他们孩子的安全,或者担心自己孩子看到发作后出现“心理创伤”。因此,如果估计孩子在伙伴面前犯病几率较大时,事先应该将孩子患病情况告诉伙伴们及他们的父母。可以解释得详细些,包括发作类型、频率及必要的应急处理方法等。最重要的是,应该让他们了解,癫痫仅仅是一种发作性疾病,如同哮喘患者一样,不发作时孩子跟正常人一样,仅仅在发作时会有短暂功能失常,并且发作对他们没有任何威胁。在解释过程中,应该鼓励伙伴们及家长多提问题。 当然,随着孩子年龄增长,尤其是到了青春期,患者为了融入某些朋友圈子中,很可能不愿意把自己的病情告诉伙伴们。这个时候,父母应该和患者商量后再决定是否把病情告诉其他人。

问:癫痫孩子是否应该把病情告诉伙伴们?

答:并非所有的人需要知道患儿的病情。这取决于孩子犯病的类型、时间、频率等发作情况,也决定于孩子在告诉他人后的心理承受能力。如果以前都是在夜里睡觉中犯病,或是都是先兆发作(自己不讲出来别人就不知道在犯病),或者在服药后发作很少犯,就没有必要告诉。如果在伙伴面前犯过病,就应该及时告诉他们,并让他们了解癫痫这种疾病。

问:家长是否应该鼓励癫痫患儿和伙伴们一起玩儿?

答:应该鼓励。由于整个社会对癫痫有错误的认识,患癫痫孩子常感到很孤立,甚至受到排挤。因此,更要鼓励孩子多和伙伴们玩儿,尽可能参加社会活动,这对于孩子心智健康发展、摆脱孤独和自卑、增强自信心和将来取得成功等均有益处。 必须保证患儿能独立。主动地与伙伴们建立正常的友谊。有些父母心里可能很矛盾,想让孩子和伙伴一起玩儿,但又担心孩子不在自己身边时发生身体伤害。这种心情是可以理解的,但实际上如果不这样,随着年龄增长,孩子会逐渐感到很孤独,日益加重的孤立感觉对孩子内心的伤害可能更甚至发作对身体的影响,可能更令人痛苦,并且负面的影响持续时间会更长。

问:对于已经停用药物的孩子,应该注意什么?

答:如果已经成功停药,仍需要对癫痫复发保持警惕。有数据显示,大多数复发病例发生在停药后1年内,如果两年以后仍未复发,则提示将来再复发的可能性就不大了。所以,再停药后的1-2年内,仍需要注意如下事项:如果没有旁人照看,不用让孩子一个人游泳;避免爬到高处;与孩子常在一起的人应该掌握发作急救知识;以前服用的抗癫痫药最好带在身边;如果出现了发作,可以先给孩子吃上原来的药物,然后尽快就诊。 如果癫痫复发,常给患儿和家长带来挫折感,尤其是孩子,他们可能会变得沮丧,忧郁或愤怒。所以,父母应该在停药之前就跟孩子沟通,告诉其停药之后复发的可能性。这样,孩子事先有了准备,在癫痫复发时就不致过度了。如果孩子的情绪反应还是很强烈,建议及时到医院就诊。

问:对于停药后癫痫复发的患者,是否意味着将来就很难治疗了?

答:有些患者在停药后复发,但这通常很容易在用药物控制,甚至使用比以前剂量还小的药物就可以了。在极少数情况下,复发的癫痫可能变得难以控制,或者出现对以前的药物不能耐受的情况。

问:患儿在减停药物时出现了发作,这是怎么回事?

答:这有两种可能性,一是因为撤药速度过快造成的戒断反应,另一原因是癫痫复发。区分两者很重要,因为考虑为戒断反应,则可以先暂时恢复原来的药物剂量,然后再尝试以更慢的速度减慢。如果是癫痫复发,根据发作类型及严重程度,可能需要恢复用药。

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